Maria-Carmelita
SCHEIBER NOGUEIRA
neurologue, urologue, CHU de Strasbourg
La SEP est la plus
fréquente des maladies neurologiques évolutives en France, et par son âge de
survenue (entre 20 et 40 ans), elle constitue une des causes principales
d’invalidité neurologique de l’adulte jeune. Parallèlement à la durée de
la maladie, son évolution et son polymorphisme clinique engendreront des
difficultés familiales et sociales liées à l’apparition de différents
handicaps.
Le vécu du
handicap dans ses multiples désavantages sera le point principal dans la prise
en charge de la qualité de vie des malades. Celle-ci recouvre trois grands
domaines : physique, psychologique et social.
Les handicaps physiques :
Associés à l’évolution de la maladie et aux lésions des différents systèmes
neurologiques.
·
Troubles moteurs :
Liés à une atteinte sur les voies pyramidales avec perte de la force
musculaire et spasticité. Elle
peut toucher les membres inférieurs et/ou supérieurs mais la paraparésie
spastique évolutive est beaucoup plus fréquente. Cliniquement ceci correspond
à l’installation progressive de troubles de la marche. Cette difficulté
motrice s’y associe fréquemment à des troubles de la sensibilité profonde
des membres inférieurs ainsi qu’à des troubles de la coordination avec une
ataxie. L’ensemble de la symptomatologie est aggravé fréquemment par
l’existence d’une fatigue chronique, souvent sous-estimée par le médecin
et incomprise par l’entourage.
L’ensemble de cette symptomatologie évolue vers une réduction
progressive du périmètre de marche jusqu’au confinement dans une chaise
roulante.
Facilement identifiables, les troubles de la marche sont le point
principal dans évaluation du handicap moteur dans l’EDSS.
·
Troubles visuels :
peuvent être liés a la perte de l’acuité visuelle, mais aussi a des
troubles de la oculomotricité (diplopie).
·
Troubles sensitifs :
perte de la sensibilité profonde ou superficielle au niveau des membres (le
plus souvent, les membres inférieurs) ou présence de paresthésies/dysesthésies
voire de douleurs.
·
Troubles urinaires :
connus mais sous-estimés, ils peuvent être le mode d’entrée de la maladie.
Présents chez plus de 80% des patients ils sont une réelle cause de handicap
quotidien entraînant des répercussions majeures, sociales, psychologiques et
professionnelles. Les troubles de
la continence pouvant aller jusqu'à une incontinence par impériosité ainsi
que la pollakiurie sont les symptômes les plus fréquents mais c’est la rétention
urinaire chronique qui est à l’origine des complications infectieuses et
uro-néphrologique les plus sévères.
·
Troubles sexuels :
concernent entre 50 et 70% des patients. Source de conflits à l’intérieur du
couple et touchant une population jeune, à l’âge de formation et
consolidation de la vie de couple ainsi que de la procréation, le
retentissement de ces problèmes
sur la vie affective de l’individu est majeur. Chez l’homme il s’agit le
plus souvent de troubles érectiles ou de l’éjaculation, et chez la femme des
troubles de la lubrification, dyspareunie, perte de la libido et/ou de
l’orgasme.
·
Troubles du transit
intestinal : le plus souvent, une constipation terminale et avec
l’aggravation des troubles moteurs, la constipation devient fréquemment
mixte. L’incontinence est plus rare et associée à une impériosité fécale.
·
Troubles de la
coordination : liés a une atteinte cérébelleuse, l’ataxie étant le
symptôme le plus fréquemment rencontré. Cependant les troubles cérébelleux
des membres supérieurs sont un handicap majeur avec installation rapide d’une
dépendance vis à vis de l’entourage même pour les actes de la vie
quotidienne.
Le handicap psychologique :
Les répercussions
psychologiques d’un diagnostic tel que la SEP sont présents dès la phase de
diagnostic de la maladie. Ainsi une attention particulière doit être portée
à l’annonce du diagnostic et aux explications sur la prise en charge de la
maladie. Une grande part de la répercussion psychosociale de la maladie est liée
à l’angoisse et aux mésententes, sources d’une détresse et d’une peur
de la déchéance physique voire mentale. Par ailleurs, les troubles cognitifs
tels que les déficits mnésiques ainsi que les atteintes des fonctions exécutives
et de l’attention sont fréquemment présents (40 – 60% des patients), ils
ne font qu’aggraver la souffrance psychologique et les sentiments de
frustration et de dépendance. Le retentissement des différents troubles
moteurs et psychologiques induit un syndrome dépressif dans environ 40% des
malades avec un risque de suicide multiplié par 7.5 par rapport à la
population générale. La perte de la confiance en soi avec une dépréciation
de l’image de soi s’aggrave avec l’abandon et l’incompréhension
de l’entourage. L’apparition de
troubles urinaires et sexuels est un facteur d’aggravation du handicap
psychologique et d’installation rapide du syndrome dépressif. Ils sont aussi
directement impliqués dans la formation ou pérennisation des conflits du
couple avec souvent des divorces surtout si c’est la femme qu’est atteinte
d’une SEP.
